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Nachfolgend sehen Sie die Veröffentlichung meines Erfahrungsberichtes, erschienen im Februar 2006 im ALS- Rundbrief der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. in Freiburg (DGM e.V.) 

Mein Erfahrungsbericht  >>                                                   

Mein Name ist Edgar Gund, ich bin 49 Jahre alt, seit 26 Jahren verheiratet und habe 2 Kinder im Alter von 17 und 21 Jahren.Seit der Erkrankung meiner Ehefrau Barbara - im Dezember 2002 wurde bei ihr „ALS“ Amyotrophe Lateralsklerose (sporadische ALS) diagnostiziert- beschäftige ich mich mit dieser Krankheit und den Fragen der Kostenübernahme. Als bei meiner Ehefrau im Februar 2003 die Atmung gänzlich aussetzte hat sie sich für einen Luftröhrenschnitt entschieden.

In den folgenden 4 - 5 Monaten habe ich zur Klärung der Kostenübernahme mit Krankenversicherern, Pflegeversicherung und sonstigen Institutionen unzählige Gespräche und Korrespondenzen geführt. Dann waren die Kostenfragen endlich soweit geklärt, dass ich meine Ehefrau in die „häusliche -Pflege“ nach Hause nehmen konnte.<<

Meine Erfahrung und der Umgang mit der Krankheit „ALS“  im Vorfeld:   
Meine Ehefrau verdrängte die Krankheit und den Verlauf!! -In dieser Phase ist es sehr wichtig rechtzeitig fachpsychologisch beraten zu werden, Rat bei ausgebildeten Kräften wie Neurologen und Pulmologen, Psychotherapeuten, Logopäden u.a. einzuholen und in Selbsthilfegruppen Erfahrungen auszutauschen, auch über Ängste zu sprechen-. Der Verlauf dieser schlimmen Erkrankung war sehr schnell, man sprach von einem rasch progredienten invasiven Verlauf- schneller als normal bekannt. Bei der ALS handelt es sich um eine Motoneuronerkrankung. Betroffen sind 2 Motoneurone, Motoneuron 1 und 2, erfasst wird u.a. die gesamte Skelettmuskulatur, die Atmung - die Lunge, das Zwerchfell, die äußeren Lungenmuskeln. Betroffen war auch die Bulbärig - das bedeutet:-Schlucken - Sprache und Mimik wird immer schwieriger. Die Peripherie - Arme und Beine - wurden ungewohnt schwer, die Fußheber taten nicht wie gewohnt ihre Arbeit.                                                                                                                         

5 Monate seit Erkennen der ersten Einschränkung > Noteinlieferung in die Thoraxklinik, bereits 1 Tag danach Reanimation und Intubation, der Hinweis von Ärzten auf die Frage der „Lebensqulität“,  nach weiteren 3 Tagen musste "die Entscheidung" getroffen werden.         

Meine Ehefrau hat sich für das „Leben“ entschieden und damit für den Luftröhrenschnitt.                                                                        

Die Unterstützung des klinischen Personals wie Ärzte und Sozialer Dienst war sehr schwach, obgleich die Hilfe bei der Organisation der Pflege zu den Aufgaben der Beatmungszentren gehört. Eine psychosoziale Beratung erfolgte leider nicht.                                             

Mit Einführung des Gesundheitsreformgesetzes per 01.01.2004 gibt es die sogenannten „d.r.g.`s." (das sind festgelegte Leistungen der Krankenkassen). Bei längerem stationärem Aufenthalt des Patienten entsteht so ein verstärkter Kostendruck auf die Kliniken.

>>Zuhause begann dann die Pflege meiner Ehefrau durch einen Pflegedienst. Da die Kostenzusagen geringer waren als die tatsächlichen Kosten für die Leistung des Pflegedienstes brachte ich mich täglich 4 bis 5 Stunden in die Pflege mit ein. Irgendwann war ich ausgebrannt. Man spricht vom sogenannten „ burn out “.  Nach 10 Wochen verspührte ich einen Druck auf der Brust und meine Beine wurden schwer.

Ich kann mich jetzt erinnern. Einmal sagte mir ein Pfleger: „ Jeder kommt einmal an einen Punkt, da muss er sich entscheiden....., sonst geht er zugrunde. Nun war es so weit. Nein-so kannst du nicht weitermachen, sagte ich zu mir - du hast eine Verantwortung gegenüber dir selbst. Du selbst musst gesund sein, dann erst kannst du anderen helfen. Damals verstand ich nicht, was er damit meinte. Doch heute weiß ich, dass er Recht hatte. Ich musste versuchen optimale Kostenzusagen einzuholen, um meinen Kindern und mir Freiräume zu schaffen.                             Heute ist die 24 h-Pflege für meine Ehefrau gesichert. Die Pfleger kümmern sich rührend um sie. Z.B. malen sie bunte Bilder mit Ihr, lesen ihr vor usw. Dennoch ist der Einschnitt in das familiäre Leben da. Es sind dauerhafte Rollenverteilungen entstanden. Die Pfleger wurden für meine Ehefrau zum Ansprechpartner Nr. 1.

Als ich hörte, dass im gleichen Ort eine weitere an ALS erkrankte Frau zu Hause gepflegt wurde, besuchte ich sie und ihren 63 jährigen Ehemann. Sie war tracheotomiert (Luftröhrenschnitt). Der Ehemann pflegte sie seit 4 Jahren selbstaufopfernd. Obwohl Familienmitglieder und Verwandte ihm bei der Pflege halfen, hatte er inzwischen einen Herzinfarkt erlitten. Die körperliche und psychische Belastung war sicherlich zu hoch für ihn gewesen. Der Pflegedienst kam zwar täglich, führte aber nur grundpflegerische Leistungen, wie Waschen, An - und Umziehen usw., durch.                                                                                                                                                                                                        

Wahrscheinlich gibt es viele solcher Fälle um uns herum. 

Betroffene und deren Angehörige müssen besser über ihre Rechte informiert werden!

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  "burn-out"                                                                                                                                                                                       

Dauert häusliche Pflege lange, ist burn-out fast vorprogrammiert", sagt der Bremer Pflegewissenschaftler Prof. Stefan Görres   
im Apothekenmagazin "Senioren Ratgeber". Durch die Leistungen der Pflegeversicherung werden wieder mehr Menschen zuhause gepflegt. Fast immer sind es Frauen – Töchter, Schwiegertöchter und Ehefrauen - , die bei der Langzeitpflege eines Angehörigen in die Rolle der Krankenschwester schlüpfen - ohne spezielle Ausbildung, von gutem Willen, Pflichtgefühl und Liebe motiviert. Dabei überschätzen sie ihre Kräfte.

Pflegewissenschaftler mahnen zunehmend, dass die Pflegenden sich ihren Grenzen stellen müssen, sonst zahlten sie einen hohen Preis: „Ehen und Familien zerbrechen an der Pflege“, hat der Psychotherapeut Hartwig Wennemar aus Marienheide erfahren und rät, spätestens dann fremde Hilfe ins Haus zu holen – oder den Kranken ins Heim bringen.

Quelle: Senioren Ratgeber

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Marion Caspers-Merk: " Die Gesundheitsreform wird umgesetzt und wirkt.
Schwarzen Schafen muss Einhalt geboten werden. " Vom 16.03.2004

Die Bumerangwirkung der Gesundheitsreform
( Christine Schmidt )

Viel gepriesen werden die Wirtschaftlichkeit im Bereich der Reduzierung der
Arzneimittelausgaben sowie die Steuerungswirkung der Praxisgebühr von Seiten
des Bundesgesundheitsministeriums nach den ersten statistischen Erhebungen.

Es wird den Bürgern unterstellt sich an  doc- shopping und clinic- hopping zu beteiligen.                                                                            Ganz außer acht wird jedoch gelassen, dass viele Bürger nicht mehr
über die finanziellen Mittel verfügen, um die Angebote der medikamentösen
Versorgung, der Heilmittelversorgung, Hilfsmittelversorgung oder auch der
ambulanten Krankenpflegeversorgung zu nutzen.

Sicherlich werden Anträge in Form der Feststellung der chronisch Erkrankten
an die Versicherten versendet wie auch Anträge zur Feststellung der
Zuzahlungsbefreiung, dennoch werden die sehr langatmigen Bearbeitungszeiten
nicht mit berücksichtigt. In dieser Bearbeitungszeit der Krankenkassen kann
sie der Versicherte nicht optimal versorgen lassen.

Das umgekehrt proportionale Verhältnis von Inzidenz und bereinigtem
Durchschnittseinkommen ist doch auch dem Bundesgesundheitsministerium
bekannt, und dennoch stellt sich die Frage: Mit welcher Kurzsichtigkeit wird in
diesem Land medizinische Versorgung betrieben, und was rechtfertigt dieses
Verhalten?

Wenn sich eine Vielzahl der Bürger ärztliche Versorgungsleistungen nicht mehr
leisten können, die Hilfsmittelversorgung bei vielen Bürgern nicht rechtzeitig
erfolgt - aus langatmigen Bearbeitungszeiten der Krankenkassen, entstehen
Akutphasen einer Erkrankung, die in den dann folgenden Folgekosten eine
weitaus höhere wirtschaftliche Belastbarkeit erfordert, als wenn eine gesunde
Prävention und gleich bleibende Behandlung gewährleistet werden könnte.

Sicherlich gibt es einige Ärzte, die aus der Unwissenheit der Bürger profitieren
möchten, es gibt aber auch die Krankenkassen die ein neues Spiel der Illegalität
spielen, das heißt "Zeit schinden“.

Unsere jetzigen Einsparungen im Gesundheitsbereich werden uns wirtschaftlich
betrachtet, als Bumerang mit weitaus höherer Kraft wieder treffen – aber macht
ja nichts –es sind ja nur Bürger aus diesem Land!

 

 
Indirekte Einsparungen der AOK – Berlin
( Christine Schmidt )

Es gab einmal ein Pflegeversicherungsgesetz, welches die Aussage im § 40 SGB XI traf,
der Einsatz von Pflegehilfsmittel soll die häusliche Pflege erleichtern und die Beschwerden
lindern“. Der Einsatz dieser Hilfsmittel sollte auch noch eine selbstständigere Lebensführung
ermöglichen. Eine ärztliche Verordnung war in diesem Gesetz ausdrücklich nicht vorgesehen.
Der Einsatz eines Pflegehilfsmittels soll die Funktion haben, dass der Pflegebedürftige seine
Selbstständigkeit und Selbsthilfefähigkeit bei den gewöhnlichen und wiederkehrenden
Verrichtungen des täglichen Lebens erfahren kann.
Das Ziel in diesem Gesetz ist, dem Pflegebedürftigen eine Möglichkeit zu bieten, relativ gering
in eine Abhängigkeit von Dritten zu gelangen.

Die AOK Berlin und die privaten Pflegeversicherungen haben für diesen Part der Bereitstellung
eines Hilfsmittels in Form eines Pflegebettes nun aber eine Hürde für die Pflegebedürftigen
aufgebaut, trotz klarer Pflegeeinstufung

Jetzt müssen die Versicherten wunderliche Fragen beantworten, ob der Pflegebedürftige
bettlägerig ist, an welchem Ort die Körperpflege durchgeführt wird, ob die Einnahme der
Mahlzeiten außerhalb des Bettes eingenommen werden, wie es mit der Kontinenz ausschaut
und ob denn ein Wechsel der Inkontinenzartikel innerhalb des Bettes erfolgen muss. Wenn
die Begründungen des Pflegehaushaltes nicht ausreichen, dann wird auf ein handelsübliches
Seniorenbett verwiesen. Mit dem Vermerk, dieses sei ein Gebrauchsgegenstand des
täglichen Lebens und kann von der Pflegekasse nicht finanziert werden.

Nun kann man das SGB XI drehen und wenden, solche Grundbestimmungen sind nicht fixiert
worden für die Bereitstellung eines Pflegebettes. Der Grundaspekt, dass für die Pflegekassen
die häusliche Pflege für alle Beteiligten wirtschaftlich durch die Bereitstellung eines
Pflegebettes viel günstiger darstellen lässt, wird vollkommen außer Acht gelassen.

 

Die Vorteile sind klar ersichtlich:

Eigenmobilitätsförderung des Pflegebedürftigen
Sturzminderung
Rückenschonendes Arbeiten für die Pflegepersonen bei den Transfers und Pflegeverrichtungen
Der Pflegebedürftigenhaushalt ist mit solchen Fragestellungen erschüttert und wird sich nicht
weiter, trotz der ihnen zustehenden Gesetze, um eine Bereitstellung eines Pflegebettes
bemühen und in Eigenleistung treten. Still und leise gewinnt so die entsprechende
Pflegekasse durch die Nichtbereitstellung – aber die Folgekosten, entstanden durch
Überlastung oder Stürze, werden auf die Krankenkasse abgewälzt. Gespart wird nicht!

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Die Autorin ist Mitglied im Bundesverband unabhängiger Pflegesachverständiger und Pflegeberater/Innen ( BvPP).                       Geschäftsführerin von PREMIO , Pflegesachverständige

Angehörigenschulung für die häusliche Pflege
( Christine Schmidt )

Pflege heißt viel Kraft, Fürsorge und Wissen dem Erkrankten zugute kommen lassen. Durch
das gezielte Einsetzten von Wissen werden Pflegefehler vermieden. Die Optimierung des
Versorgungszustand in der Häuslichkeit prägt alle Beteiligten in einem Pflegehaushalt positiv,
da Ressourcenerhalt andere Wege eröffnet.

Entwicklung von Pflegeversorgung:
Seit der Einführung der Pflegeversicherung 1995 ist die Tendenz in der Häuslichkeit zu pflegen
und zu versorgen zunehmend. Das Bewusstsein der Angehörigen und Freunde ist sensibler
geworden, den vertrauten Menschen nicht in Bereichen unterzubringen, die dem bisher geführten
Leben und der Qualität der Lebensführung entsprechen würden.

Belastungssituationen in der Häuslichkeit:
Die häusliche Pflege bringt für den Pflegenden jedoch unerwartete, körperlich hoch belastende
sowie zeitintensive Arbeit mit sich, die kaum kompensiert werden kann. Meist muss die
Pflegeperson auch noch eine psychische Anpassungsleistung (vgl. Klusmann 1981 ) erbringen.
Durch die Krankheit und der dadurch folgenden Pflegeversorgung des Kranken verschiebt sich
das bisherige Gleichgewicht der gewachsenen Struktur des Familienverbundes.

Gesetzlicher Rahmen:
Im Pflegeversicherungsgesetz ist im § 45 SGB XI verankert, dass Angehörige und an der
Pflege ehrenamtlich Interessierte die Möglichkeit haben, sich im Rahmen eines Pflegekurses
oder in einer individuellen Schulung im häuslichen Bereich kostenlos schulen zu lassen.
In einem solchen Pflegekurs, dem rechtlich kein zeitlicher Rahmen gesetzt ist, sollen
Laienpfleger möglichst viel Informationen im Bereich der Pflegeversorgung vermittelt werden.
Durch die individuellen Schulung einer Pflegefachkraft im häuslichen Bereich kann der
IST - Zustand des Pflegestandes erfasst werden und die Pflegesituation innerhalb der
Häuslichkeit durch ein individuell zugeschnittenes Pflegemanagement optimiert werden.

Wege der optimalen Pflegegestaltung:
Der wesentliche Schritt Pflege strukturiert zu gestalten ist die Erkenntnis, dass sich
Pflegeversorgung aus vielen Puzzelsteinen zusammensetzt.
Die Pflegenden definieren das Pflegeerfordernis als ein Abweichen von gesunden
Aktivitäten des Täglichen Lebens ( Henderson) oder als Selbst-Fürsorge – Defizite
( Orem ) und ergreifen die Initiative. Der Patient bleibt passiv, er ist nicht ein
gleichberechtigter Partner, die selbstmächtige Sicht der Situation bleibt weitgehend
unberücksichtigt.
Ein Diskurs zwischen Pflegenden und Gepflegten über die Ziele in der Pflege bleibt aus.
Das Denken, als Pflegeperson – ???Ich schaffe alles“ – schafft nur Unzufriedenheit, psychische
und physische Entkräftung. Für alle Beteiligten an diesem Pflegeprozess ist das Gespräch
miteinander einer der wichtigsten elementaren Bestandteile. Der offene Einbezug aller
Beteiligten innerhalb Familie, Freunden, Therapeuten und Pflegefachpersonal stärkt die
Pflegegestaltung.
Die einzelne Pflegeperson kann nur so in ihrem persönlichen Rahmen der Ressourcen
handeln. Pflege verlangt Offenheit, auch Konfliktfähigkeit um eine optimale Gestaltung zu
erlangen.
Das Ziel ist - nicht die individuellen Persönlichkeiten aus den Augen zu verlieren.

 

Organisation und Gestaltung:

Einbezug aller vorhandenen Familie, Freunde in die Pflege soweit eine Pflegebereitschaft vorhanden ist
Pflegekurse oder individuelle Schulungen in Anspruch nehmen, um Pflegeabläufe fachlich zu optimieren
Weitere Hilfsdienste von sozialen Anbietern in Anspruch nehmen ( Mobilitätsdienste, Begleitdienste, Mittagstisch, Hospizdiensten )
Kontaktaufnahmen zu Selbsthilfegruppen, Gesprächsgruppen
Kontaktaufnahme zu Behindertenbeauftragten
Stärkung der eigenen Ressourcen, durch das Schaffen eigener Freiräume, unter dem Einsatz von § 39 SGB XI sowie § 42 SGB XI, oder

Pflegeversicherungsergänzungsgesetzt § 45a SGB XI
Zielsetzung:
Eine vernünftige Zielsetzung der genannten Maßnahmen kann letztlich nur sein, dem
Pflegehaushalt Sicherheit im Umgang mit der Pflege im häuslichen Bereich mitzugeben. Die
Umsetzung der Stärkung eigener Ressourcen muss eigenständig erkannt und durchgeführt
werden. Dennoch verhindert eine Einbringung fachlicher Beratungen und Unterstützungen
Pflegefehler. Gerade im Bereich der Pflegefehler darf der wirtschaftliche Aspekt nicht außer
acht gelassen werden.
Wichtig ist aber der Grundaspekt – es schafft dem Erkrankten ein Wohlbefinden und beugt
tiefgreifenden Frustrationen auf beiden Seiten vor.

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Literaturhinweis Bruder, J. ( 1990 ) Alterspsychotherapie und Angehörigenarbeit, in R.D. Hirsch
( Hrsg. ), Psychotherapie im Alter ( S. 73-82 ). Bern: Hans Huber
Haenselt, R. & Bruder, J. ( 1993 ) , Zur Evaluation von Gruppenarbeiten für pflegende
Angehörige Alterskranker. Zeitschrift für Gerontopsychiologie und – psychiatrie, Heft Nr. 6, Seite
267 – 281
Henderson,Virginia (1997), Das Wesen der Pflege, Beispiele aus den USA, Bern, S.39-54
Klusmann, D. Bruder, J. Lauter, H. & Lüders, I. ( 1981), Beziehungen zwischen Patienten und ihren
Familienangehörigen bei chronischen Erkrankungen des höheren Lebensalters. Bericht an die
Deutsche Forschungsgemeinschaft
( Teilprojekt A 16, SFB 115 der DFG )
Orem, Dorothea E., Eine Theorie der Pflegepraxis, Beispiele aus den USA, Bern, S.85-97

 Amyotrophe Lateralsklerose – Herausforderung in der Pflege
( Christine Schmidt )

Die Amyotrophische Lateralsklerose ist eine rasch voranschreitende, degenerative Erkrankung des Zentralnervensystems unbekannter Ursache. Die Grundlage für die

Symptome der Erkrankung besteht in einer Degeneration von motorischen Nervenzellen im Cortex, Rückenmark und den Hirnnervenkernen.

Betroffen sind Motorischen Nervenzellen des Cortex ( 1. Motoneuron)
motorischen Vorderhornzellen des Rückenmarkes und die motorischen Hirnnervenkerne ( 2. Motoneuron)
Eine Degeneration dieser Nervenzellen bewirkt eine Abnahme der Nervenimpulse mit der Folge des Steuerungsverhaltens der Willkürmotorik, der Schwäche und Schwundes der betroffenen Muskeln.

• Degeneration der Vorderhornzelle des Rückenmarkes,
• Degeneration der Hinrnervnenkerne,
  Abbau der Muskulatur an Armen und Beinen und der Atemmuskulatur und des Rumpfes,
• Abbau der Muskulatur des Gesichtes, des Mundes

Es sind 2 Formen der Erkrankung bekannt: eine sporadische und eine familiäre Form. Die sporadische Form ist am häufigsten zu beobachten.

Die Inzidenz der Erkrankung, also die Anzahl der Neuerkrankungen pro Jahr, beträgt 1-2 pro 100000. Die Prävalenz, also der Gesamtbestand der Erkrankten pro Jahr, liegt bei 5 pro 100000.

Etwa 5 % der Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose leiden an der familiären Form, die einen autosomal dominanten Erbgang aufweist. Ist ein Elterteil erkrankt, besteht für das Kind ein Risiko von 50 % ebenfalls zu erkranken. Leiden beide Eltern an der familiären Form der Amyotrophen Lateralsklerose, beträgt das Erkrankungsrisiko für jedes Kind 100 %. Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt zwischen dem 50- und 70. Lebensjahr. Männer erkranken tendenziell häufiger als Frauen.

 

Symptome:

Schwund oder Lähmung der kleinen Handmuskeln, Unterarmmuskulatur oder Lähmung der Waden und Oberschenkelmuskulatur
Rasche Ermüdbarkeit
Bewegungseinschränkungen
Lähmung der Gesichtsmuskulatur
Lähmung der Lippen-, Zungen-, Gaumen und Kehlkopfmuskulatur
Dysphagie
Gestörte Artikulation ( Sprachstörungen)
Muskelkrämpfe
Muskuläre Atrophie
Hypercapnie
Faszikulationen
Die Wahrnehmung der Patienten, ihr Bewusstsein und ihre intellektuellen Fähigkeiten werden in der Regel nicht beeinträchtigt. Dadurch sind die Patienten in der unglücklichen Lage den fortschreitenden Krankheitsprozess genau zu verfolgen und wahrzunehmen.

 

Diagnose:

Neurologische Untersuchung
Blutuntersuchung
Liquorabnahme
Elektromyographie
Elektroneurographie
Magnetresonanztomographie
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine unheilbare Erkrankung, deren Symptome außer paresebedingter Funktionseinschränkungen durch Medikamente vorübergehend gebessert werden können.

 

Therapienangebote:

Symptomatische Therapie
neuroprotektive Therapie mit Riluzol ( Rilutek)
Krankengymnastik
Logopädie
Psychologische Begleitung
Sondenernährung
invasive Unterstützung der Atemfunktion
Die Erkrankung führt nach mehrjährigem Verlauf in der Regel durch respiratorische Insuffizienz zum Tode.

 

Ein Krankheitsbild, das sich vielleicht wissenschaftlich strukturiert durch jahrelange Forschungen erfassen lässt.
Wobei derzeit im wissenschaftlichen Bereich die Frage der Ursache und effizienten Therapie offen ist. Die Wissenschaft steht zumindest in Deutschland vor der großen Frage, wer die Finanzierung für diese Forschungsaufgaben übernehmen könnte. Eine politische Lobby besitzt diese Arbeit derzeit nicht. Für die Betroffenen und deren Familien eine Diagnose, die schwer zu verarbeiten ist, weil die Symptomen meist schneller vorauseilen, als eine Verarbeitungsphase es psychisch zulassen könnte.
Alle beteiligten Familienmitglieder befinden sich nach der Diagnosestellung in einem psychischen Ausnahmezustand.
Die Diagnose erfolgt meist erst, wenn bereits wesentliche muskuläre Funktionsausfälle zu verzeichnen sind.
Im Vorfeld ist durch den Erkrankten eine "Arztodyssee“ durchlebt worden, begleitet mit dem Aspekt "Hoffnung“ auf Beseitigung der Symptome.
Die Diagnosestellung verbinden viele Betroffene nicht mit etappenweise individuellen Veränderungen der Lebensführung, der Lebenswünsche und deren Gestaltung. Die zu erwartenden körperlichen motorischen Einschränkungen werden sehr weit in den Hintergrund gedrängt.Schon nach der Diagnosestellung ist eine effiziente Pflegeplanung und Schulung des betroffenen Haushaltes erforderlich. Planung deshalb, weil der Krankheitsverlauf meist seinen Weg auch hier so schnell einschlägt, dass die notwendigen Hilfen nicht zeitnah und effektiv greifen können. Bearbeitungswege für Berentungen, Einstufungen in der Pflegeversicherung, Feststellung des Grades der Behinderung und Hilfsmittelversorgungen haben in unserem Land Fristen und unterliegen Überprüfungen. Fristen, die eine solche Erkrankung nicht abwartet. Dafür hat ALS einen viel zu unberechenbaren Verlauf.
Die Überprüfungen hinken dann dem eigentlichen IST- Zustand weit hinterher. Der Einsatz von Fachkompetenz im Bereich Pflege ist gefragt und erforderlich! Fachberatungen im Bereich Pflege Casemanagement (vgl. Sachverständigenrat für die konzertierte Aktion im Gesundheitswesen 1998 S. 18) in der Laienpflege begeben sich nun auf ein sehr gewagtes Spielfeld.
Die Krankheitseinsicht und der Hilfebedarf, auch der zu erwartende, werden von den betroffenen Haushalten sehr kritisch betrachtet.
Eine ablehnende Haltung zu der Beratungssituation – die eigentlich die Gesamtsituation spiegelt, ist in der Erstberatung häufig zu beobachten. Für die Laienpflegenden tritt eine unerwartete, körperlich hoch belastende sowie zeitintensive Arbeit auf, die kaum kompensiert werden kann. Eine psychische Anpassungsleistung muss von Seiten der Pflegeperson erbracht werden.
Das Denken, als Pflegeperson – "Ich schaffe alles“ – schafft nur Unzufriedenheit, psychische und physische Entkräftung.
Von der Umwelt erfährt die Pflegeperson nur minimale Anerkennung oder familiäre soziale Unterstützung. Die gepflegten Personen müssen elementare Bereiche der Selbstversorgung aufgeben, sich in eine Abhängigkeit von Dritten begeben und verlieren neben der individuellen Würde ihre Lebensgestaltung und Umsetzung.
Meist erhält die gepflegte Person die passive Rolle, erleidet einen Autonomieverlust und wird nicht mehr als gleichberechtigter Partner betrachtet. Ein Diskurs zwischen Pflegenden und Gepflegten über die Ziele in der Pflege bleibt aus.Der Beratungsprozess durch das Fachpersonal – der Pflegeberater - ist ein Weg der sich individuell gestaltet.
Jeder Pflegehaushalt verfügt über andere Strukturen und individuellen Pflegeproblemen und inhaltlichen familiären Konflikten.

Um einen adäquaten Pflegeprozess in dem jeweiligen Pflegehaushalt in Gang zu bringen, sind das Verstehen von Krankheit und Behinderung Voraussetzung. Hinzukommt die Veränderung des sozialen und emotionalen Umfeldes. Daraus resultieren aber auch neue Wege und Entwicklungschancen für die Betroffenen. Um einen Evaluationsverlauf von Seiten der Pflegeberater zu erreichen, sind folgende Punkte unumgänglich:

umfassende medizinische und soziale Anamnese
Erfassen und Dokumentation der IST- Pflegesituation
Reflektion der Pflegeprobleme
Analyse
Nahziele der Pflegeversorgung gemeinsam mit dem Pflegehaushalt modulieren
Praktische Anleitungen bieten
Informationsaustausch für das soziale Netzwerk herstellen
Koordinierung der Umfeldangebote
Wiederholungsberatungen um eine Sicherstellung des Pflegeprozesses zu analysieren und zu dokumentieren
Pflegeziele und die damit einhergehenden Bewältigungsprozesse des Pflegehaushaltes können durch die diffe-renzierte Dokumentation nachvollzogen werden
Der sich bewegende Prozess von Gesundheit- Krankheit – Pflege wird transparent und erhält somit eine Gleichberechtigung für alle am Pflegeprozess beteiligten.
Die Betroffenen müssen über folgende Beratungsinhalte informiert werden:

eine Pflegeberatung hat keinen überprüfenden Charakter sondern stellt eine Unterstützung und ein Hilfsangebot für den Haushalt dar
es besteht Schweigepflicht und Wahrung des Datenschutzes der Beratungsperson gegenüber dem Pflegebedürftigenhaushalt
es muss eine Vertrauensbasis geschaffen werden
es erfolgt eine Analyse der vorhandenen Ist- Situation
Pflegesituationen die eine physische oder- und psychische Überforderung bewirken definieren
es sollen gemeinsame Lösungsstrategien entwickelt werden
Planungen der Lebensphase mit der Erkrankung ALS
Planungen der Anschlussversorgungsmöglichkeiten
Folgeberatungstermine müssen den individuellen Problemen zeitnah angeboten werden
Vermittlerrolle der Pflegeberatung zu weiteren öffentlichen Stellen um eine fachliche Transparenz darzulegen
Die Grundlage für ein aktiven und kürzern Handlungsspielraum für weiterführende öffentliche Stellen ( Hilfs-dienste, Kassen ) sicherstellen und zu begleiten.
Durch Pflegeberatungen werden folgende Klienten einbezogen, welches durch die Dokumentation und das Gespräch miteinander Transparenz erhalten:

den Pflegebedürftigen
die Pflegepersonen
die behandelnden Ärzte
die Therapeuten (Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden )
die Krankenkassen
öffentliche Einrichtungen
Pflegeberatungen haben folgende Nebeneffekte, die sich im wirtschaftlichen Aspekt positiv niederschlagen.

 

Für den Pflegebedürftigen der an ALS erkrankt ist:

Auseinandersetzung mit der Erkrankung
Erkennen der individuelle Ressourcen
Individueller Pflegeprozess
Erkennen und Verhinderungen von Sekundärerkrankun-gen
Motivation seine Versorgungssituation aktiv mitzugestalten, soweit die Ressourcen es zulassen
Planung seiner letzten Lebensphase
Für die Pflegepersonen, die einen ALS Erkrankten versorgen:

Bewältigung der veränderten Lebenssituation
Management der Pflege unter Berücksichtung der eigenen Ressourcen
Praktische Anleitungen zur Pflegegestaltung
Einbezug von Pflegeplanung
Handlungsspielraum zur Verhinderung von Sekundärerkrankungen
Individuelle Grenzerkennung ( Burn Out ), dadurch Verhinderung von somatischen Erkrankungsbildern
Durch Beratungsinformationen eine optimale Nutzung des sozialen Netzwerkes

Für die behandelnden Ärzte:

transparenten Pflegeverlauf
Zusatzinformationen über die sozialen Verhältnisse des Patienten zur optimalen Therapiegestaltung
Für die Therapeuten:

Edukation ist im Bewusstsein des Pflegehaushaltes eingebunden
Pflegehaushalt ist um die Effektivität und Evaluation der Therapien positiv mit involviert
Durch die gezielte therapeutische Maßnahmen, werden Doppeltherapien und Therapiemüdigkeit durch die Dokumentation verhindert

Für die Krankenkassen:                                                                                                                                                                      durch die Dokumentation einer transparenten Pflegeplanung und Optimierung des Pflegeprozesses, ist ein planbarer wirtschaftlicher Aspekt zu verzeichnen
Eine zeiteffektive Planung und Ausstattung des Pflegehaushaltes ist durch die Beratungsdokumentation erreichbar
Einsatz von Pflegehilfsmittel und Hilfsmitteln, ist individuelle angepasst und wird auch gezielt im Pflegehaushalt eingesetzt
Dadurch resultieren minimierte Folgeschäden des Pflegebedürftigen und der Pflegeperson
Wirtschaftlich hohe Folgekosten durch Pflegeversorgungsfehler müssen nicht finanziert werden
Bei Verschlechterung des Gesamtprozesses sind Folgelösungen zur Versorgung transparenter dargestellt

Öffentliche Einrichtungen:                                                                                                                                                                  gezielte Pflegeberatungen mit einem effektiven Pflegeprozess, lassen bei einer Neugestaltung der Pflegesituation auf ein fundiertes Pflegefundament zurückgreifen
soziale Netzwerke sind durch die Edukation der Pflegebedürftigen, auf eine optimale Vernetzungs- und Angebotsnutzung ausgerichtet
einer sozialen Isolierung und der dann damit verbundenen Möglichkeit der Erkrankung an somatischen oder psychischen Auffälligkeiten von Pflegebedürftigen / Pflegeperson wird fundamental vorgesorgt.
Pflegeberatungen sind in der veränderten Pflegelandschaft unersetzlich und daher in der Ganzheitlichkeit für die Optimierung der Laienpflege – der Fachkräfte – und der öffentlichen Institutionen unabdingbar.
Diese Interaktion aller Beteiligten – zur optimalen Gestaltung der Pflege – bedarf der pflegewissenschaftlichen Auseinandersetzung, einer Neuorientierung der Pflegefachkräfte, wobei aber nicht die inhaltliche Struktur der Individualität der Pflegehaushalte außer Acht gelassen werden darf.

Die fachliche Begleitung in der Erkrankung ALS, die so einen rasanten Krankheitsverlauf hat, macht eine optimale Beratungssituation erforderlich. Die physischen und psychischen Kräfte der Betroffenen sind stark belastet. Eine rasche Versorgung mit entsprechenden Hilfsmitteln muss erfolgen um die Pflegesituation zu sichern und erträglich zu machen.

Sie ist neben der ärztlichen Fachkompetenz ein weiterer Baustein, zur Sicherung der Pflegeversorgung.
Die Bausteine der weiteren Versorgungsmöglichkeiten, der Ernährung und auch der Beatmung und Sterbebegleitung haben einen ebenso wichtigen Anteil. Nur wenn alle Bausteine ineinander greifen, kann der ALS Erkrankten seinen Weg der Individualität durch diese Erkrankung bis zu seinem Tod beschreiten.

Literaturhinweis:
Prof. Dr. Neundörfer und Mitarbeiter ( 2002), Praxis der amyothrophen Lateralsklerose
Haenselt, R. & Bruder, J. ( 1993 ) Zur Evaluation von Gruppenarbeiten für pflegende Angehörige ???Alterskranker. Zeitschrift für Gerontopsychologie/ und – psychiatrie,
Bruder, J. ( 1990 ) Alterspsychotherapie und Angehörigenarbeit
Schnepp, W( 2002), Angehörige pflegen
Koch-Straube ( 2001), Beratung in der Pflege

 Artikel ALS Hospiz
(Christine Schmidt)

Durch die Zunahme des Erkrankungsbildes Amyotrophe Lateralsklerose sind Sterbebegleitungen in der persönlichen Umgebung des Erkrankten unterstützend und hilfreich für die gesamte Familie zu betrachten.
Der ambulante Hospizdienst steht durch diese Erkrankungszunahme vor neuen Qualitätsanforderungen und die Professionalität ist gefragt.
Das Erkrankungsbild ist heimtückisch in der Verlaufsform und unspezifisch bezogen auf Alter und Geschlecht.
Bei dieser Erkrankung obliegt es dem Wunsch des Erkrankten inwiefern er am Leben bleiben möchte, welchen letzten Weg er geht.
Spätestens bei dem Auftreten erster Symptome einer ventilatorischen Insuffizienz sollte von ärztlicher Seite ein aufklärendes Gespräch über den weiteren Therapieverlauf mit dem Erkrankten und dessen Familie stattfinden.
Wenn sich der Erkrankte mittels einer schriftlich niedergelegten Patientenverfügung gegen eine Beatmung mittels Tracheotomie entscheidet, wird er mit diesem Erkrankungsbild versterben und er erhält eine palliative Behandlung.
Bei dieser Entscheidung hat der Erkrankte und dessen Familie die Möglichkeit den kostenlosen Dienst des ambulanten Hospizes in Anspruch zu nehmen.
Falls es in dem Familienverband nicht möglich ist eine Begleitung zu organisieren oder zu gewährleisten, hat der Erkrankte auch die Möglichkeit sich in eine stationäre Hospizeinrichtung aufnehmen zu lassen. Für die stationären Aufnahmen, ist die Einstufung in einer Pflegestufe erforderlich.Es ist zu beobachten das die Hilflosigkeit der Familien die zu begleiten gewillt sind zunimmt. Der Erkrankte kann sich mit seinem Erkrankungsbild nicht klar auseinandersetzen, es überrollt ihn und er muss die Phase 1 (n. Kübler – Ross) Nicht wahrhaben wollen) bis zur Phase 5 (n. Kübler- Ross "Zustimmung“) in einer relativ kurze Zeit durchleben. Da sich in dieser Gesellschaft immer weniger Menschen mit den Thema Sterben auseinandersetzten, aus den unterschiedlichsten Gründen, hat dieses Fehlen der Auseinandersetzung folgende Problematiken. Eine große Angst und Wortlosigkeit besteht. Sicherlich unter dem Aspekt das jeder Verlust und jeder Abschied die Vergänglichkeit des Lebens widerspiegelt.

Der Einsatz von dem Hospizdienst bietet nun gerade in diesen Befindlichkeiten die innerhalb der Familie bestehen, folgende Möglichkeiten:

Sterbebegleitung bedeutet eine kritische Auseinandersetzung mit dem "Sterben“ in der heutigen Gesellschaft im Diskurs mit dem eigenen Leben. Die Bereitschaft sich von den Sterbebegleitern auf einen längeren Begleitungsprozess einzulassen. Wobei die Voraussetzung eine unbedingte Bereitschaft und Offenheit für die Themen und Gesten des Sterbenden ist. Diese verknüpft, mit den Möglichkeiten einen Raum für den Sterbenden zu schaffen wo vorurteilsfrei Fragen des Lebens, des Tod, Schuld und Versöhnung, Hass und Liebe, Abschied und Übergang besprochen werden können. Es müssen noch unerledigte Geschäfte (z.B. unerledigte Auseinandersetzungen, Konfrontationen mit Menschen usw.) geklärt werden, welches einen sehr schwierigen Gesprächsprozess der Beteiligten mit sich bringt.Das Umfeld des Sterbenden ist insofern zu gestalten, dass dieser menschenwürdig in seiner gewohnten Umgebung seinen Abschied nehmen kann und die Möglichkeit des Loslassens gegeben ist.

Zu vermeiden sind folgende Punkte in der Begleitung von Sterbenden:

Vertröstungen
unklare und unverbindliche Aussagen
Versprechungen , die nicht eingehalten werden
Es gilt zu fördern - durch den Hospizdienst - das die Gespräche der betroffenen Familie nicht abebbt, dass eine Offenheit - begleitet durch Liebe und Vertrauen der Familienmitglieder erreicht wird und ein würdevolles Gehen dem Sterbenden ermöglicht werden kann.

Wenn ich sterbe,
sei bei mir,
aber halte mich nicht.
Hör mir zu,
doch lass mich frei.
Entzünde eine Kerze
und lass
meine Seele fliegen zu den Sternen“

Bernard Jakoby

Literaturhinweis:
Dethlefsen/Dahlke, Krankheit als Weg, Goldmann 1994
Bernhard Jacoby, Geheimnis Sterben, was wir heute über den Sterbeprozess wissen, Langen Müller 2004